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難病患者団体との懇談会

 県議会の難病対策推進議員連盟と難病患者団体の皆さんとの懇談会が開かれました。

 

 各団体の代表の皆さんから、日ごろの活動やこまっていることなど、具体的なお話を聞かせていただきました。

 

 奈良県の難病支援センターは、独立したセンターではなく、郡山保健所内におかれ、この間のコロナ感染症対策のために、難病の相談にあたっている人もコロナ業務を担当することになって、人員が減らされ、相談の電話本数も減らされてしまったとのこと。

 また、場所が不便で、土日祝日は、バスの便もありません。

 

 各疾病の患者会の皆さんが集まって活動する場所の確保に苦労されて、その家賃の負担も大変と訴えられました。県として独立した難病支援センターを設置して、患者会や当事者の方が利用しやすくする支援が必要です。

 

 そのほか、医療費の助成や、移動支援などの介護、更新申請を簡単に、教育現場での配慮など、要望が出されました。

 患者会の皆さんの活動が、生きる力や励ましになって、多くの人をささえています。

 

   

 

 

 

  

 

 

posted by: 山村さちほ | 議会のこと | 22:32 | comments(0) | - | - | - |